Jak "dogadać się" z cukrzycą?

artykuł piętnasty, 18.10.2011

W zależności od wieku, w różny sposób podchodzimy do obowiązków i samej cukrzycy. Każdy z nas uczy się "dogadywać" ze swoją "słodką przyjaciółką". Najpierw wieksza odpowiedzialność leży na barkach rodziców, z czasem przechodzi ona jednak na dojrzewające dzieci. Poniżej przeczytacie kilka moich podpowiedzi, jak "dogadywać się" z cukrzycą. Żeby wiedzieć, czego można oczekiwać od małego dzidziusia, przedszkolaka czy nastolatka, trzeba zastanowić się, co, w jakim wieku jest on w stanie zrozumieć. I w jaki sposób – będąc rodzicem – można mu pomóc.

Maluszki - rodzice na dobre i na złe.

Gdy z cukrzycą radzić sobie musi mniej niż półtoraroczny maluszek, możemy być pewni, że jeszcze nic z tego wszystkiego nie rozumie. Jest całkowicie uzależniony od rodziców. Niestety, gdy pojawia się cukrzyca, rodzic musi być tym „złym” – nie dawać jedzenia zawsze wtedy, gdy dziecko chce, albo zmuszać do jedzenia, gdy dziecko nie chce. Rodzice sprawiają też ból nakłuwaniem palców. Takim maluchom nie można wytłumaczyć, dlaczego konieczne jest sprawianie im przykrości w ten sposób. Ale – trzeba to zrobić, właśnie dla dobra dziecka. W tym wieku najlepszym rozwiązaniem wydaje się być pompa insulinowa – zamiast kilkukrotnych nakłuć w ciągu dnia, tylko jedno raz na kilka dni. Bywa, że rodzice robią dziecku wkłucie, gdy ono śpi. Jeśli zaś pomiar czy wkłucie musi zostać wykonane, gdy dziecko nie śpi, warto zrobić to bardzo pewnie, sprawnie i jak najszybciej usunąć nakłuwacz z pola widzenia dziecka. Problem może być też z malutkimi paluszkami dzidziusia i miejscem na nakłucie – niektórzy zalecają, by nakłuwać stópkę dziecka. Jak twierdzi Ragnar Hanas, autor książki „Cukrzyca typu 1 u dzieci, młodzieży i dorosłych”, za każdym razem – po wkłuciu, zastrzyku, pomiarze glikemii – koniecznie trzeba pocieszyć malucha i te krzywdy „wynagrodzić” mu czułością.

Z każdym miesiącem dziecko nabywa nowych umiejętności. W wieku 1,5-3 lat coraz lepiej chodzi, zna coraz więcej słów. Wie już też, co to bunt, a rodzice wiedzą, co to tzw. „bunt dwulatka”. Mały człowieczek ćwiczy swoją wolną wolę, testuje rodziców, a potem sprawdza, ile samo może. Ważne, by rodzice odpowiadali na „testy” dziecka, by angażowali się w tę „bitwę” – tylko w ten sposób dziecko nauczy się kompromisu, przegrywania, ale także stawiania uzasadnionego oporu. W tym wieku jednak maluch często ma skłonności do gniewu i złości. Tym bardziej musi być zły, gdy rodzice zmuszają go do nieprzyjemnych czynności nakłuwania. Dla rodziców takie zachowanie może być powodem do niepokoju, czy nastrój ten nie jest wywołany np. hipoglikemią. Niestety takie ataki złości w tym wieku są normą i wcale nie muszą być efektem wysokich lub niskich stężeń glukozy. Tylko jak to sprawdzić, skoro mały agresor buntuje się przed pomiarem? Jak twierdzi Hanas, często zdarza się, że rodzice już wtedy starają się zrekompensować dziecku trudy wynikające z choroby, pozwalając na wszystko, co nie jest związane z cukrzycą. W ten sposób rodzice okazują współczucie i mniej konsekwentnie stawiają inne ograniczenia, a to niestety może jeszcze bardziej motywować dziecko do bycia niegrzecznym. U malucha z cukrzycą pojawia się wtedy nowy problem – większy niż strach przed pomiarami czy zastrzykami – to lęk przed obcym otoczeniem, np. szpitalem. Dlatego ważne jest, by wszystkie wynikające z cukrzycy obowiązki wykonywać w jak najbardziej przyjaznym dla dziecka otoczeniu, najlepiej w domu.

Mały Przedszkolak. Wielka wyobraźnia.

Dzieci w wieku przedszkolnym zaczynają coraz lepiej rozumieć otaczający je świat, mają wtedy bardzo bogatą wyobraźnię, zaczynają określać, czego chcą, a czego na pewno nie, odkrywają też, że mogą wpływać na innych. Dziecko, szczególnie, gdy pójdzie do przedszkola, zaczyna też rozumieć, że nie wszyscy jego rówieśnicy muszą mierzyć cukier i podawać insulinę. Mogą więc pojawić się myśli, że cukrzyca pojawiła się w jego życiu za karę. Karą może być dla niego także sam pomiar glikemii. Hanas radzi, by nawet gdy dziecko samo nie zapyta, czy jego pomiar to kara, wyprzedzić jego wątpliwości – porozmawiać z nim i wyjaśnić, że cukrzyca to nie kara, ona po prostu jest. Warto też po każdym pomiarze pochwalić dzielnego człowieka. Jednak ze względu na bogatą wyobraźnię i duże tendencje do wyolbrzymiania, o oczekujących wizytach u lekarza, zastrzykach czy badaniach lepiej nie mówić ze zbyt dużym wyprzedzeniem. Dlatego, jak twierdzi niemiecka psycholog specjalizująca się w psychodiabetologii – Karin Lange – absolutnie nie należy mówić dziecku o potencjalnych powikłaniach cukrzycy – wyobraźnia i groźba utraty wzroku bądź nogi może spowodować jedynie lęki, a nie motywację.
U rodziców przedszkolaka z cukrzycą mogą pojawić się także problemy związane z jedzeniem i podjadaniem. Z jednej strony bardzo trudno jest przewidzieć ile dziecko zje, co znów może sugerować, że lepszą opcją dla malucha byłaby pompa insulinowa, która daje możliwości zatrzymania bolusa, podania od razu po posiłku lub w trakcie. Z drugiej strony zaś coraz bardziej samodzielny człowieczek odkrywa małe przyjemności w postaci… podjadania słodyczy. Bardzo często zdarza się, że właśnie w tym wieku z kredensu nagle zniknie czekoladka. Wraz z coraz większą ilością znajomych rówieśników, słodycze jedzone przez kolegów i koleżanki mogą mieć znacznie większe znaczenie. Dlatego też może lepiej nie zabraniać całkowicie jedzenia słodkości, a raz na jakiś czas pozwalać, podając dodatkową dawkę insuliny, by nie stały się one upragnionym „zakazanym owocem”.

7-8 latek idzie do szkoły.

Pójście do szkoły jest bardzo stresujące zarówno dla rodziców, jak i dla dziecka. W tym wieku młody człowiek zadaje mnóstwo pytań, chce zrozumieć jak działają różne rzeczy, w tym – cukrzyca. Ważne jest, by informacje dla dziecka były dla niego zrozumiałe, warto też upewniać go, że wszystkie jego negatywne odczucia – np. w sytuacji robienia zastrzyków czy wykonywania pomiarów, są jak najzupełniej naturalne. W tym wieku jeszcze nie można oczekiwać od dziecka samodzielności. Samo nie wpadnie na pomysł mierzenia cukru przed jedzeniem, nie będzie też pamiętało o bolusie. Dlatego ważne jest wsparcie osoby starszej, np. nauczyciela, który o pomiarach bądź dawkach by przypominał.

W pierwszych latach szkoły coraz większe znaczenie mają przyjaciele i punktem docelowym jest robienie tego, co oni. Dlatego mogą pojawiać się problemy, gdy młody uczeń czegoś „nie może”, np. słodyczy, czy wspólnych gier i zabaw. Gdy która z tych rzeczy zostanie mu zabroniona, dziecko może zacząć czuć się gorsze od rówieśników, może też zacząć kojarzyć, że to przez cukrzycę „jest inny”, a to nie ułatwi mu życia z cukrzycą. Już w tym wieku znaczenie może też mieć, jak dziecko nauczy się radzenia sobie z niedocukrzeniem. Jeśli standardową metodą na hipoglikemię jest dla dziecka jedzenie słodyczy, to niedługo może nauczyć się specjalnie powodować niski cukier, albo specjalnie nie dojadać do końca posiłków. Od samego początku lepiej uczyć dziecko, że hipoglikemia jest stanem, który wymaga leku – cukru lub glukozy. Bo wtedy lekarstwem ani się nie podzieli z rówieśnikami, ani nie podje, gdy będzie miało ochotę. Poza tym, co to za przyjemność, to niedocukrzenie?

Już nie dzieciak, jeszcze nie nastolatek. 9-12.

Wszystkie dzieci będące w tym wieku zastanawiają się nad swoją rolą w życiu. Wtedy dziecko z przewlekłą chorobą zaczyna o niej myśleć i reagować w sposób, w jaki nigdy wcześniej nie czyniło: „dlaczego zdarzyło się to właśnie mnie?” – takie pytania mogą się pojawić, a wszystkie związane z chorobą nierzadko będzie odczuwało wszystkie sprawy związane z chorobą jako trudne. Po raz pierwszy zdaje sobie sprawę, że cukrzyca zostanie na całe życie i będzie potrzebował czasu, zanim się z tym wszystkim pogodzi. W tym czasie należy często i otwarcie rozmawiać z dzieckiem o cukrzycy, ponieważ pomoże mu to zaakceptować chorobę. Warto pokazać, że jako rodzic również się martwisz i wiesz, że życie z cukrzycą jest trudne i niesprawiedliwe. Na szczęście, po pewnym czasie ten etap mija.

Wiek późniejszych klas podstawówki także jednak bardzo dobry czas na naukę – dziecko w tym wieku jest wtedy bardzo na nią podatne, a jednocześnie, jeszcze nie neguje autorytetu rodziców. Dlatego bardzo ważne, aby jeszcze przed okresem dojrzewania uczynić z kontroli nad cukrzycą część codziennego życia, przyzwyczajenie i naturalny obowiązek. Dzieci, które czują się pewnie w samokontroli jeszcze przed rozpoczęciem dojrzewania, rzadziej mają wrażenie, że cukrzyca ogranicza ich dorastanie i niezależność. Uczenie samokontroli nie oznacza jednak przejęcia całkowitej odpowiedzialności za cukrzycę przez dziecko. Oczywiście warto w tym wieku stopniowo zwiększać udział dziecka w różnych czynnościach związanych z cukrzycą i przejmować odpowiedzialność za kolejne aspekty choroby. Ragnar Hanas w swojej książce sugeruje jednak dalsze współuczestniczenie rodziców w zajmowaniu się cukrzycą. Nie należy całej odpowiedzialności przekazywać zbyt wcześnie.

Jednak dziecko z cukrzycą jeszcze nie jest w stanie samo poprawnie określać dawek insuliny, nie jest na tyle przewidujące. Potrzebuje jedynie prostych „rozkazów”, prostych konkretnych informacji i prostych odpowiedzi. W tym wieku mówienie o późnych komplikacjach także może mijać się z celem – dziecko jeszcze nie myśli na tyle abstrakcyjnie, by wiedzieć, że komplikacje to dopiero skutek działań, nie rozumie jeszcze tak biegnącego czasu. Według Karin Lange, „straszenie” może powodować jedynie lęk i depresję. Ewentualnie – całkowite odrzucenie od siebie myśli o konsekwencjach.

Z nastolatkiem… najgorzej? Czy najlepiej?

Najtrudniejszy wiek, bez względu na cukrzycę, to dla rodziców okres dojrzewania. Wtedy nastolatek powinien zacząć rozwijać swoją dojrzalszą osobowość, niezależną i będącą na równi z innymi dorosłymi. Jednak wzrastające poczucie samodzielności jest bardzo kruche i dlatego młodzież tak mocno broni swojej autonomii, również w zakresie współpracy z cukrzycą. Ważne jest, by młodzi ludzie coraz częściej mieli swobodę w eksperymentowaniu z ilością dawki insuliny, ale też brali odpowiedzialność za swoje decyzje. Są oni bardzo zainteresowani sprawami organizmu, szczególnie na początku okresu dojrzewania i dobrze zdają sobie sprawę z tego, do kogo to ciało należy. W wieku licealnym młody człowiek też chce być już traktowany poważnie – bywa, że przychodzi na wizytę sam, lub ze znajomymi. O niektórych sprawach nie chce rozmawiać z rodzicami, dlatego może więcej warte są wizyty u lekarza odbywane samodzielnie, z wizytą rodziców pod koniec wizyty? Nastolatek chce być także rzetelnie informowany o wpływie cukrzycy na swój organizm, o przyczynach i skutkach danego stanu, dlatego na edukację – szczególnie indywidualną – ten okres może być najlepszy.

Dla rodziców ten stan – odseparowania, również ze spraw cukrzycowych, może być „najtrudniejszy”. W tym czasie rodzice spadają z piedestału, a na pierwszy wskakują przyjaciele, grupy towarzyskie, wspólne wieczorne wyjścia (na pizzę, lody, a może i nawet piwo). Trudno określić stopień ingerencji rodziców w cukrzycę nastolatka – to zależy od relacji między młodym, a rodzicami. Młodzież woli sama zajmować się sprawami związanymi z cukrzycą, ale równocześnie oczekuje zainteresowania tymi problemami ze strony rodziców. Z drugiej strony jednak nadmierne zainteresowanie rodziców, kontrola, negatywne reakcje na wysokie cukry, zakazy czy nakazy i brak zaufania, np. niepozwalanie na wyjazd na wycieczkę klasową, mogą spowodować całkowitą niechęć do cukrzycy i spełniania jej wymogów, a w konsekwencji – także bunt wobec rodziców. W rozgrywkach rodzic – dziecko bardzo ważne są negocjacje i porozumienie. Jeżeli nastolatek twierdzi, że chce wziąć odpowiedzialność za coś, to należy pozwolić mu spróbować. I choć to dla rodzica trudne, bo przecież „beze mnie on sobie nie poradzi”, to pamiętajcie, że jeśli sam nie spróbuje, to się nie nauczy.
Przez rok-dwa lata dojrzewania cukrzyca nie będzie najważniejsza, z powodu burzy hormonów i braku zainteresowania samokontrolą, rosnąć będą także wyniki pomiarów i hemoglobiny glikowanej. Właściwie wtedy trudno jest rodzicom cokolwiek zrobić – prośby o pomiary mogą spełznąć na niczym, mogą tylko „wkurzyć” nastolatka i sprawić, że jeszcze bardziej się od rodziców oddali. Na szczęście, okres takiego buntu zazwyczaj mija z wiekiem. Wraz z coraz większą dojrzałością, także i samokontrola wraca do normy.

A człowiek dorosły? Cóż, tu już wiele zależy od czynników osobowościowych, od stopnia zachowań ryzykownych, motywacji i wiedzy, jaką dorosły otrzyma. Na pewno warto pogłębiać wiedzę w zakresie codziennego życia z cukrzycą. Możliwości jest sporo: książki, szkolenia i warsztaty (np. Edu-cukrzyca), serwisy internetowe (np. www.edu-cukrzyca.pl lub www.mojacukrzyca.org) czy serwisy społecznościowe (np. www.facebook.com/mampasje).

Katarzyna Gajewska

www.edu-cukrzyca.pl