WIEDZA, TAJNA BROŃ W ŻYCIU Z CUKRZYCĄ

artykuł dwunasty, 2.09.2011

Czas płynie nieubłaganie. Ani się człowiek obejrzał, a wakacje już dobiegły końca. Czasu zatrzymać się nie da i choć w pamięci ciągle mamy długie, ciepłe wieczory i krótkie noce, widać, że lato powoli zbliża się do ustąpienia miejsca jesieni – noc zapada coraz wcześniej i trwa coraz dłużej, tu i ówdzie na ziemię spadają pojedyncze listki, a my… musimy wracać do naszych nie-letnich obowiązków. W czwartek o ósmej rano w szkołach zabrzmiał pierwszy dzwonek – znów trzeba zasiąść w ławkach, znowu trzeba wyjąć książki i cóż - znów trzeba się wtrybić w naukową maszynę.

Mało kto lubi się uczyć. Oczywiście znam takich, dla których nauka nie jest problemem, a przyjemnością (szczęśliwi ludzie!), ale większość moich znajomych (i ze wstydem przyznaję, ja sama!) przynajmniej w latach szkolnych – robiła to tylko z musu (albo w ogóle nie). Sam proces nauki przebiega dość ciężko, czasem nawet zniechęca… Ale chyba każdy wie, że ciężka praca zawsze przynosi plony. Umieć i wiedzieć to inna sprawa (swoją drogą, bardzo przyjemna…). Wszyscy wiemy, jakie znaczenie ma nauka. „Ucz się ucz, bo nauka to potęgi klucz” – mawiają nam od samego początku nauki. I choć wszyscy dopowiadamy popularną końcówkę o pęku kluczy i karierze woźnego, to podskórnie wszyscy wiemy, że z tą nauką to jednak prawda.

Pacjent sam się leczy?

To samo dotyczy cukrzycy. „Ci, którzy więcej wiedzą, dłużej żyją” mawiał Eliott Proctor Joslin, jeden z największych „ludzi diabetologii”. On jako jeden z pierwszych lekarzy w historii zaczął podawać swoim pacjentom insulinę, jako pierwszy na świecie wprowadził monitorowanie glukozy we krwi (w 1940 roku) i to on podkreślał, że najważniejsza dla zdrowia pacjenta jest jego współpraca z lekarzem i wiedza na temat cukrzycy. To on – jeszcze w czasach przed drugą wojną światową – podkreślał, jak bardzo istotna jest edukacja diabetologiczna.

Jego opinie uznawane były wówczas za kontrowersyjne. Powierzać sprawy leczenia w ręce pacjentów? Przecież to lekarz jest „panem i władcą” naszego zdrowia… Jego sugestie uznane zostały za oficjalne wytyczne dopiero 30-40 lat później – oficjalnie edukacja diabetologiczna stała się składową kompleksowego leczenia cukrzycy w 1972, w roku opublikowania wyników badań jednoznacznie potwierdzających pozytywne efekty edukacji jako składowej modelu terapeutycznego, przekładające się na dłuższe i bezpieczniejsze życie osób z cukrzycą. Również pomysł z monitorowaniem glikemii uważany był za kontrowersyjny. Dziś wiemy zaś, że glukometr to podstawowe narzędzie terapii i najlepsza ochrona przez powikłaniami.

Edukacja to podstawa

Joslinowi zawdzięczamy wiele – przede wszystkim perspektywę wzięcia swojego zdrowia w swoje ręce – ale to już od nas zależy, czy tej perspektywie się poddamy. Przy takim rozwoju technologicznym jaki mamy (mam cukrzycę od 1987 roku, przez pierwsze lata mojego chorowania nawet nie to, że nie było pomp, penów, dobrych insulin. Nie było glukometrów!), przy takiej opiece, jaką możemy otrzymać, teraz już faktycznie wszystko zależy od nas. Wiedzą o tym wszystkie najważniejsze organizacje zrzeszające osoby z cukrzycą i ich lekarzy: ISPAD (International Society for Pediatric and Adolescent Diabetes), IDF (International Diabetes Federation), ADA (American Diabetes Federation) i wszystkie wskazują na kluczowe znaczenie edukacji. A głównymi tematami corocznego Światowego Dnia Cukrzycy (14 listopada) to nic innego jak… „Edukacja i Prewencja”.

Dlaczego dobrze przeprowadzona edukacja jest tak istotna? Ponieważ wyjaśnia jak działa nasz organizm, tłumaczy zachodzące w nim mechanizmy, a tylko zrozumienie tego, co, jak i dlaczego się z nami dzieje, pozwala na uświadomienie sobie, że naprawdę wszystko jest w naszych rękach. Nie biorę insuliny „bo muszę”, tylko biorę ją w odpowiednich ilościach, bo chcę się czuć dobrze. Bo chcę uprawiać sporty, chcę nurkować, chcę robić to samo, co zdrowi ludzie. A mając stale wysokie stężenie cukru we krwi, albo częste wahnięcia, fizycznie mogłoby to być dla mnie niewykonalne – byłabym bez sił, energii i ochoty.

Im więcej wiem, tym bardziej mogę być „zdrowa”

Moim celem jest więc utrzymywanie jak najczęstszej normoglikemii. Po to, bym dobrze się czuła, po to, bym nie musiała się obawiać ostrych powikłań, po to, bym mogła prowadzić jak najbardziej normalne życie. Chcę więc wiedzieć, w jaki sposób działa insulina, i jakie zmiany – oprócz obniżania stężenia cukru we krwi – w moim organizmie wprowadza. Chcę wiedzieć jak najlepiej dawkować insulinę, w szczególności na jedzenie. Chcę wiedzieć, jak i kiedy wykorzystywać funkcje pompy, chcę wiedzieć jakie są najlepsze metody na unikanie hipo- i hiperglikemii przy treningu sportowym. Chcę wiedzieć, co robić, gdy w moczu pojawi się aceton, a to – przy terapii pompą insulinową – może się zdarzyć często i bez mojej wiedzy (np. przez złamany dren, zatkanie wkłucia, pęcherze powietrza w drenie itd. itp.). Nie robię tego dla lekarza, „dla wyników”, dla rodziców. Robię to dla siebie. Bo w leczeniu cukrzycy „im więcej wiesz, tym lepiej śpisz”. I w tym większej ilości sytuacji będę sobie mogła sama poradzić. I oczywiście chcę wiedzieć, czy przypadkiem coś w metodach radzenia sobie z cukrzycą się nie zmieniło.

Wszystko idzie do przodu. Można nie nadążać?

Edukacja pacjenta zaczyna się – i niestety często również kończy – przy momencie diagnozy. Gdy okazuje się, że mam cukrzycę typu 1 (lub gdy rodzice dowiadują się, że właśnie zachorowało ich dziecko), wszyscy stają na równe nogi i zaczynają czas Wielkiej Nauki. Codzienne szkolenia, nawet przez tygodnie – nauka obsługi pena, nauka obsługi pompy, nauka obliczenia wymienników węglowodanowych i białkowo-tłuszczowych. Na samym początku, gdy człowiek jeszcze jest zszokowany informacją o przewlekłej chorobie, musi przyswoić mnóstwo nowych informacji. I musi zacząć stosować je w życiu.

Niestety często zdarza się, że szok jest zbyt duży i zbyt skutecznie utrudnia zapamiętywanie informacji. W czasie takiego stresu i niepokoju, nasze umiejętności poznawcze również są mocno ograniczone. Oznacza to, że z wiedzy, którą otrzymaliśmy na początku, zapamiętamy zaledwie mniejszą część. Dlatego bardzo ważna jest reedukacja, czyli szkolenia „przypominające”. Równie ważne jest, by świadomie do cukrzycy podchodziły także dzieci i młodzież, u których do tej pory „cukrzycowymi” sprawami zajmowali się rodzice. Jeśli muszę coś robić (np. mierzyć cukier, podawać bolusy), „bo muszę”, „bo mi każą”, to na pewno przyjdzie taki czas, że ja to przestanę robić. Nawet w ramach buntu. Jeśli zaś wiem po co ja to robię i czemu mi to służy, wykonywanie obowiązków staje się mniejszym „musem”, a po prostu działaniem, które robię stricte dla siebie. W Poradni Diabetologicznej Instytutu Matki i Dziecka prowadzę szkolenia usamodzielniające dla młodszej młodzieży (11 lat wzwyż). Przejęcie sprawy w swoje ręce pozwala młodym na większą wiarę we własne możliwości, na świadome podejście do cukrzycy i… daje większe zaufanie od rodziców. Wreszcie możliwy staje się pomysł samodzielnego wyjazdu, bez towarzystwa mamy.

Szkolenia są bardzo istotne także w momencie zmiany sposobu leczenia (z penów na pompę i odwrotne bądź odwrotnie), gdy pojawiają się jakieś nowe wyzwania i gdy czuję, że to jak radzę sobie do tej pory mi nie wystarcza. Raz zdobyta wiedza niestety nie wystarczy – co chwila pojawia się coś nowego. Jeszcze 15 lat temu w Polsce nikt nie wiedział o pompach insulinowych, 10 lat temu nikt się nawet nie domyślał, że tłuszcze i białka również podnoszą glikemię i na podstawie ich ilości również trzeba wyliczać wymienniki (białkowo-tłuszczowe) i podawać na nie insulinę. Wiedza się zmienia, leczenie się zmienia. Warto żebyśmy za tym nadążali.

Gdzie się uczyć? www.edu-cukrzyca.pl!

No dobra, edukacja ważna rzecz. Ale skąd ją brać? Od kogo się uczyć? Najlepiej, by edukacja możliwa była w Poradni Diabetologicznej, w której się leczysz. W poradniach pediatrycznych często jest. W poradniach dla dorosłych – również powinna być, ale z tym bywa gorzej. Często z powodu braku rąk do pracy (wykwalifikowanych pielęgniarek diabetologicznych w całej Polsce nie jest dużo, a póki co, w świetle polskiego prawa, edukatorkami mogą być tylko wyspecjalizowane pielęgniarki, lekarze mają zaś i tak dużo obowiązków i często nawet nie mają kiedy edukować). Dlatego przede wszystkim pacjenta edukuje się na samym początku choroby, by umiał poradzić sobie w domu z wymogami, jakie cukrzyca przed nim stawia.

Edukację diabetologiczną oferują także różne firmy – są różne centra edukacyjne, gdzie można skontaktować się z pielęgniarką, co jakiś czas organizowane są także wykłady i warsztaty prowadzone przez lekarzy-specjalistów. Ja jako praktyk – osoba, która z cukrzycą skutecznie radzi sobie już 24 lata, psycholog i edukator, zapraszam zaś na tematyczne szkolenia organizowane przez projekt Edu-Cukrzyca. Wraz z profesor Ewą Pańkowską wyjaśniamy i uczymy, udzielamy teoretycznych i praktycznych porad, jak najlepiej radzić sobie z cukrzycą w określonych sytuacjach. Na najbliższe szkolenie, które odbędzie się w Warszawie „Cukrzyca w praktyce – reedukacja” zapraszamy właśnie te osoby, które z cukrzycą zmagają się już dość długo i wiele rzeczy zapomniały, popadły w rutynę, lub chciały się po prostu dowiedzieć, co jeszcze mogą dla siebie zrobić. A dzięki wsparciu firmy Roche Diagnostics – udział w szkoleniu jest bezpłatny. (Więcej informacji pod adresem info@edu-cukrzyca.pl).

No to co… Do pracy rodacy! Uczyć się można całe życie :)

Katarzyna Gajewska

www.edu-cukrzyca.pl