Dziecko, cukrzyca i… obóz?

artykuł piąty, 16.05.2011

- Mamo, chcę jechać z Bartkiem na obóz! – oznajmił 12-letni Maciek. – Ty?! Sam?! A cukrzyca? O nie, co to, to nie – stanowczo sprzeciwiła się Mama, którą niewinne pytanie niemal zwaliło z nóg. - A może pojedziemy razem w podobne okolice i zaprosimy Bartka? – zaproponowała, by trochę ułagodzić sytuację. – Nie, to już nie to samo… - odparł zasmucony Maciek, wrócił do swojego pokoju i zamknął za sobą drzwi.
Znacie to? Pewnie znacie. Albo byliście takim „Maćkiem”, albo właśnie jesteście (lub niedługo będziecie) historyjkową „Mamą”.
Kwiecień, maj i czerwiec to miesiące wycieczek klasowych, jest to także czas ostatni dzwonek na decyzję w sprawie planowania wakacji. Przed rodzicami nastolatków często pojawia się pewien nieoczekiwany problem: „nasze małe dziecko”, które zawsze i wszędzie chciało być z nami, nagle sygnalizuje nową potrzebę: chce pojechać gdzieś samo, bez rodziców. Za to z kolegami, na obóz, albo z klasą.

Kolonie, obozy… Wolność!

    Pamiętacie jak byliście na pierwszych koloniach? Albo wycieczce klasowej pod koniec podstawówki? Wyobrażacie sobie, żeby na taką wycieczkę jechał z Wami jeden z Waszych rodziców? Albo sytuację, w której cała klasa wyjeżdża, a Wy zostajecie w domu? Kiepska sprawa? No kiepska… A tak właśnie bardzo często zdarza się w przypadku młodych osób z cukrzycą.

    Gdy dziecko zaczyna mieć „naście” lat naturalną staje się potrzeba większej samodzielności w kontaktach z otoczeniem. Coraz bardziej liczą się spotkania ze znajomymi, wspólne spacery, imprezy czy wyjazdy. Nie mówię tu już nawet o kwestiach związanych z używkami – bardziej chodzi o sam fakt bycia w grupie, posiadania przyjaciół i spędzania z nimi wolnego czasu. A najlepiej wolny czas spędza się na wyjeździe. Tyle tylko, że mając cukrzycę, także i ta kwestia może być utrudniona.
Jedna rzecz to zwykła niechęć do opuszczania domu, inna – nie zachęcający do wspólnych wycieczek brak akceptacji wśród rówieśników. A jeszcze inna – znacznie częstsza – to nieufność rodziców i ich obawy przed hipo- lub hiperglikemią, oraz brak wystarczającej samodzielności młodego człowieka do tego, by móc chociaż czasowo przejąć odpowiedzialność za swoje zdrowie. To dwa podstawowe czynniki ograniczające „wyjazdowe możliwości” młodych ludzi z cukrzycą.

„Beze mnie sobie nie poradzi”

    W większości sytuacji jedno wynika z drugiego. Rodzice dzieci z cukrzycą martwią się, że ich pociechy nie poradzą sobie same na wyjeździe. W końcu „niebezpieczeństw jest dużo, obowiązków jeszcze więcej, a gdy dziecko do tego jeszcze ma tyle rozrywek, że do cukrzycy to na pewno nie będzie mieć głowy, to nie poradzi sobie z tym wszystkim na pewno”.   

    Bo wyjazd to nie tylko wykonywanie pomiarów, czy bolusów do posiłku. To także umiejętne reagowanie na stany hipo- i hiperglikemii, skuteczne unikanie tych stanów, pewne rozpoznawanie ich – bo na wycieczce jesteśmy często znacznie bardziej aktywni czy podekscytowani niż w domu. Z innej strony to także umiejętności techniczne – gdy dziecko jest na penach, a zastrzyki robi mu tylko mama, to oczywistym jest, że bez niej nie może się nigdzie ruszyć . Teraz jednak znaczna większość młodych ludzi używa pomp insulinowych i „zastrzyki” na jedzenie podaje sobie w łatwej formie bolusów. Problem pojawia się jednak przy zmianie wkłucia – w znacznej mierze to do rodziców należy ten obowiązek. Nawet jeśli dziecko ma pompę insulinową, to powinno wiedzieć też jak posługiwać się penem. Szczególnie na wyjazdach zapasowy pen powinien być nieodzownym towarzyszem. Bo nigdy nie możemy mieć stuprocentowej pewności, że pompa się nie zepsuje…

Pen nawet na pompie

    Mi na przykład zepsuła się nie raz. Ale raz w bardzo niefortunnych warunkach – gdy kilka miesięcy spędzałam na jednej z greckich wysp. Zadzwoniłam do producenta, opisałam awarię i otrzymałam zapewnienie, że dostanę pompę zamienną. Tyle tylko, że doszła ona do mnie dopiero po ponad dwóch dobach. Wyobraźcie sobie dwa dni bez pompy – z jednej strony może i miło, ale tylko przez pierwsze minuty. Potem – na każde jedzenie musiałam zrobić zastrzyk, a przez to, że miałam przy sobie tylko analog insuliny krótkodziałającej, zastrzyki musiałam robić całkiem często. Pamiętajcie bowiem, że krótkodziałające analogi działają w naszym organizmie przez maksymalnie 4-5 godzin. Po tym czasie konieczna jest następna dawka, bo inaczej zaczną się pojawiać ciała ketonowe. A potem – ryzyko kwasicy i lądujemy w szpitalu. Gdybym nie miała wtedy ze sobą pena, mogłoby być ze mną naprawdę krucho… Na szczęście miałam, ale tylko ten „krótki” wobec czego przez niemal 50 godzin miałam prawie nieustanną hiperglikemię. I jestem przekonana, że ciała ketonowe, bo czułam się wtedy fatalnie…

    Jaki wniosek wysnułam z tej przygody? Że pena muszę mieć ze sobą zawsze i wszędzie. A jeśli jadę na wyjazd wakacyjny, powinnam mieć ze sobą także insulinę długodziałającą, które sprawia, że w moim organizmie pewne zasoby insuliny są i to przez długi czas. Będąc pompiarzami, nie powinniśmy zapominać jak stosuje się peny. A jeśli młody człowiek nigdy z pena nie korzystał, bo nawet kiedy był na terapii penowej, to zastrzyki robili mu rodzice, przed samodzielnym wyjazdem powinien nauczyć się tej umiejętności. Jeśli macie taką możliwość – spytajcie pielęgniarki w poradni diabetologicznej, czy może takiego młodego człowieka przeszkolić. Albo sami spróbujcie w domu.

Szkolenie do samodzielności

    Jednym z głównych przeciwwskazań, dla których rodzice obawiają się puścić dziecko na wyjazd jest fakt, że ono nie potrafi samo zmienić sobie wkłucia. Jeśli zawsze robią to rodzice, to jak się może nauczyć? Często okazuje się, że dla młodych ludzi pragnących wyjechać na wycieczkę klasową (bez mamy!) problem ze zmianą wkłucia jest najtrudniejszy. Umiejętności, które młody człowiek powinien posiadać, by móc samodzielnie poradzić sobie z cukrzycą na obozie, to: wykonywanie pomiarów rano, przed każdym posiłkiem, przed snem i w razie wahań cukru, programowanie dawek insuliny (lub robienie zastrzyków), wiedza ile (mniej więcej) insuliny na jedzenie podać i – w sytuacji, gdy dziecko ma pompę – jakiego rodzaju bolusa podać, wiedza jak reagować na hipo- i hiperglikemie, jak zabezpieczyć się przed niedocukrzeniem przy wysiłku fizycznym, i jak uniknąć kwasicy ketonowej. Oczywiście wiele rzeczy można skonsultować telefonicznie, ale nie zawsze dostęp do telefonu jest…
Warto więc wysłać nastolatka z cukrzycą na specjalne przeszkolenie – do samodzielności. Młodzieniec z cukrzycą, którego samokontrolą przede wszystkim zajmowali się rodzice, powinien zrozumieć, że im będzie starszy, tym cukrzyca coraz bardziej będzie jego – i tylko jego – sprawą. Przejęcie spraw w swoje ręce (nawet czasowe) może zaś nastąpić właśnie przy okazji planowania samodzielnego wyjazdu – z klasą, czy na obóz. Zwróćcie się do Waszego lekarza, czy istnieje taka możliwość. Ja zapraszam na takie przygotowanie w ramach szkoleń edukacyjnych w Poradni Diabetologicznej Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie lub warsztatów Edu-Cukrzyca.

I wilk syty…

    Przed samodzielnym wyjazdem możecie także zrobić sprawdzian – wysłać dziecko samo na trzy dni do rodziny albo przyjaciół. Trzy dni bez rodziców z perspektywą samodzielnego radzenia sobie to najlepszy przedwakacyjny sprawdzian. Tylko w ten sposób dziecko może nam udowodnić, że faktycznie sobie poradzi. A wierzcie, że poradzi sobie na pewno, musi mieć tylko okazję, by to pokazać.

    A dla tych, którzy dalej obawiają się samodzielnego wyjazdu dziecka jest jedna opcja, która może sprawić i że wilk będzie syty, i że owca będzie cała. To wyjazd organizowany specjalnie dla dzieci z cukrzycą. Na takim obozie dziecko jest pod odpowiednią opieką (lekarzy, pielęgniarek, edukatorów i psychologów), a jednocześnie może spróbować pobyć w środowisku rówieśników i – wreszcie – bez rodziców. Jest to także świetna okazja na nawiązanie nowych znajomości i zobaczenie, że nie tylko ono ma cukrzycę i wiele innych nastolatków przechodzi przez bardzo podobne problemy. Oczywiście nie każdy ma potrzebę integracji z innymi osobami z cukrzycą. Ale jeśli dziecko zaproponuje Ci takie wakacyjne rozwiązanie, to się nie wahaj.

Katarzyna Gajewska

www.edu-cukrzyca.pl